1. 炎癥性免疫病會診中心簡介:
炎癥性免疫病,特別是自身炎癥性疾病,是近20余年來才被國際醫學界逐步認識的一大類罕見疾病。隨診基因檢測技術的迅速進展,該類疾病的種類呈爆炸式增長。北京協和醫院在中國成立首個自身炎癥性疾病專病門診。
該類疾病表現復雜、診斷困難、受累臟器眾多、并發癥嚴重、有效治療不足,患者輾轉就醫,為此風濕免疫科、消化科、感染科、血液科、兒科、眼科、骨科、耳鼻喉科、神經科、皮膚科、放射科、病理科等12大科室共同成立了炎癥性免疫病MDT會診中心,通過多學科的密切協作,為炎癥性免疫病患者提供一站式個體化的診斷和治療服務。
2. 會診疾病適應證:
① 單基因自身炎癥性疾病,如:家族性地中海熱、腫瘤壞死因子受體相關周期性綜合征、甲羥戊酸激酶缺乏癥、NLRP3相關自身炎癥性疾病、I型干擾素病、A20單倍體劑量不足綜合征、Blau綜合征、腺苷脫氨酶2缺乏癥、NIRC4突變相關自身炎癥性疾病、化膿性關節炎-壞疽性膿皮病和痤瘡綜合征;
② 多因素自身炎癥性疾病,如:周期性發熱-阿弗他口炎-咽炎及淋巴結炎綜合征、慢性無菌性骨髓炎、成人斯蒂爾病等;
③ 具有炎癥表現的自身免疫病,如:結締組織病繼發巨噬細胞活化綜合征、各種系統性血管炎;
④ 具有炎癥表現的原發性免疫缺陷病,如:CTLA4單倍劑量不足、GATA2單倍劑量不足等;
⑤ 具炎癥和免疫表現的其他罕見病,如:Schnitzler綜合征、Fabry病等。
3. 會診流程:
① 門診就診:通過北京協和醫院APP,預約風濕免疫科門診,為符合會診適應證且有會診意愿的患者開具電子會診申請單,電子申請單生成后,患者或家屬可收到醫院發送的短信通知,請您根據短信通知辦理相關的手續。
② 預約時間:工作日上午8:00-11:30;13:30—17:00;
③ 預約地點:北京協和醫院東單院區門診樓四層疑難病會診中心;
④ 繳會診費:持患者身份證可在醫院收費窗口、自助機或北京協和醫院APP上繳費。費用類別為自費,醫保不予報銷;
⑤ 會診時間:具體時間由會診中心安排告知;
⑥ 會診地點:北京協和醫院東單院區門診樓四層疑難病會診中心;
4. 溫馨提示:辦理會診手續時,中心護士會詳細告知注意事項,如:會診前需要進一步完善的檢查等?;颊咴趩栐\及會診時,需要攜帶外院的病歷資料,檢驗、檢查或病理報告單,影像學資料等,并按照預約時間來中心會診。若您有問題,工作日可撥打門診患者服務中心電話69151188咨詢。