2025年3月25日-28日，博鰲亞洲論壇2025年年會舉行，來自60多個國家和地區的千名代表齊聚海南博鰲小鎮，圍繞“在世界變局中共創亞洲未來”主題，共話開放合作。3月26日，北京協和醫院院長張抒揚應邀在“人人享有健康的共同未來”論壇就“實現全民健康覆蓋，罕見病患者一個都不能少”話題進行分享。

張抒揚院長介紹了協和特色的罕見病診療研體系建設情況，并對實現罕見病全民健康覆蓋面臨的挑戰進行了分析展望。

近年來，北京協和醫院先后建立罕見病多學科會診（MDT）平臺、聯合門診、?？撇》亢团R床遺傳分析平臺，為患者提供全方位、立體化、多維度服務，打造罕見病整合醫療的“協和模式”。牽頭建立全國罕見病診療協作網，建設國家罕見病質控中心，開展中央專項彩票公益金支持罕見病診療水平能力提升項目，為近六萬個家庭提供免費遺傳學檢測，舉辦數百場罕見病醫生能力培訓。建立國家罕見病注冊系統，構建規范化國家罕見病生物樣本庫，發布罕見病人工智能大模型，探索開展罕見病基因與細胞治療。罕見病診療研究一體化創新體系建設持續推進，我國罕見病診療研究水平全面提升。

“盡管取得了一系列成就，但診斷難、治療難、缺醫少藥，仍然是罕見病患者面臨的重大挑戰?！睆堅洪L指出，罕見病是全球公共衛生問題，全球有近4億患者，我國罕見病人群底數不清，治療可及性方面仍存在巨大需求缺口。對此，張院長呼吁推動罕見病立法更加全面、系統、完善，更多促進罕見病新藥研發及支付優惠的政策出臺，以期為罕見病診療研究提供良好可持續的生態環境，助力中國在罕見病診療研究領域確立全球引領地位，惠及全球患者。

博鰲亞洲論壇咨詢委員會委員、新西蘭前總理珍妮·希普利和北京市委常委、副市長靳偉為本場論壇作主旨報告。珍妮·希普利認為，應強化政府間協作機制，凝聚共識，通過跨界協作實現人人享有健康的愿景。靳偉副市長介紹了北京市持續實施健康優先發展戰略，打造具有全球影響力的現代化醫藥健康產業集群，推動全民健康覆蓋，助力全球健康可持續發展的實踐經驗。

出席本場論壇的還有來自全球的衛生專家，專家們圍繞早篩早診、基層醫療建設、罕見病保障三大主題展開深度對話。

北大任明輝院長和WHO馬丁·泰勒主持。馬來西亞衛生部努拉雅娜·哈桑副司長介紹了該國建立覆蓋三級醫療機構的慢病管理體系。國家癌癥中心主任陳萬青分享了通過四大國家級篩查項目，使中國癌癥患者五年生存率顯著提升的經驗。海南省衛健委副主任張毓輝分享了通過5G遠程診斷和數字療法，實現糖尿病、高血壓治療達標率提升的實踐經驗。中國工程院王辰院士表示，衛生健康事業維護的是人類生命健康這一根本利益，應將其放在優先發展的戰略位置。紅十字國際委員會史德林主任提出通過AI輔助診斷和區域醫療資源共享提升危機應對能力。德國紐倫堡大學弗里克教授提出罕見病醫療保障需要獨立的評估體系，罕見病診療需要建立專業診療中心與分級管理體系。中國罕見病聯盟李林康執行理事長呼吁完善多層次保障體系，加強國際合作推動罕見病新藥研發。

文字/劉鵬 陳恔

圖片/博鰲亞洲論壇官方提供

編輯/肖雄